STRAS&ND est un consortium de recherche interdisciplinaire sur les troubles du neurodéveloppement (TND) rassemblant des cliniciens et des chercheurs dans les domaines de la médecine, de la biologie, de la chimie et des sciences humaines. Ce centre a pour objectif d’approfondir la compréhension des TND afin d’améliorer le diagnostic clinique et moléculaire mais également de favoriser la prise en charge et la psychoéducation à tout âge.
Dans cette optique, le recueil ci-présent vise à connaître les questions sur les TND posées par les personnes diagnostiquées, par leurs proches et par les professionnels qui les accompagnent. Le recueil constitué fera l’objet d’analyses et permettra l’édition d’un ouvrage rassemblant les réponses précises d’experts aux questions les plus fréquentes selon les troubles.
Le recueil des questions concernera 2 périodes distinctes :
les questions que vous vous êtes posées au moment du diagnostic et celles que vous vous posez aujourd'hui.
Le temps moyen nécessaire pour répondre à ce questionnaire est de 10 minutes.
Vous êtes libre de participer à cette étude. Avant d’accepter d’y participer, il est important que vous preniez le temps de lire attentivement les renseignements qui suivent.
Bénéfices attendus et contraintes :
Cette étude ne présente pas de bénéfice direct. Néanmoins, votre participation se révélera utile, d'une part, pour comprendre les questionnements des personnes diagnostiqués, de leurs proches, et des professionnels qui les accompagnent. D'autre part, votre participation permettra de répondre à ces questionnements. La seule contrainte liée à cette étude concerne le temps nécessaire pour y répondre.
Protection des données :
Les données récoltées dans le cadre de la participation à cette étude sont strictement confidentielles et anonymes, elles ne permettront donc pas de vous identifier. Elles seront traitées avec la plus entière confidentialité. Ces données anonymes seront conservées 10 ans après la publication de la recherche. Ce traitement de données a pour base légale l’exécution d’une mission de service public assurée par l’Université de Strasbourg (article 6.1 du Règlement Général sur la Protection des Données).
Pour toute information relative à la protection de vos données, vous pouvez contacter la déléguée à la protection des données de l'université de Strasbourg à l'adresse suivante : dpo@unistra.fr
Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés ou que le dispositif de contrôle d’accès n’est pas conforme aux règles de protection des données, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission Nationale de l’informatique et des libertés depuis le site internet de la CNIL : https://www.cnil.fr/fr/plaintes
Votre participation à cette étude :
L'anonymat des données rend impossible la rectification ou la suppression des données lorsque votre participation est terminée. Il vous est néanmoins possible de mettre fin à votre participation à tout moment avant la soumission des questionnaires.
Cette recherche a été approuvée par le comité d’éthique de l’Université de Strasbourg (N°2022-43). Vos données seront conservées pour une durée conforme à la réglementation en vigueur de 10 années. Pour toute question sur votre participation à cette étude, veuillez contacter les responsables scientifiques :
Amélia Walter : amelia.walter@etu.unistra.fr
Céline Clément : celine.clement@unistra.fr
Luisa Weiner : weiner@unistra.fr
Carmen M. Schröder : schroderc@unistra.fr
Site de STRAS&ND : https://strasand.fr
