Nous vous remercions pour votre participation à la recherche intitulée « Mort et deuil sous COVID-19. Deuil et santé mentale en situation restrictive de l'accompagnement des malades et des rites ».
-Soyez assuré.e que les informations recueillies dans cette étude demeureront strictement confidentielles.
-Dans ce questionnaire, vous répondrez à des questions sur votre expérience du deuil après la perte d’un proche dans le contexte des restrictions sanitaires dues à la pandémie.
-Ce questionnaire va être adressé à des personnes qui, comme vous, ont perdu un proche pendant l’épidémie de Covid dans d’autres pays, c’est pourquoi vous serez surpris.e par certaines questions couramment posées au Québec, en Italie, en Belgique ou en Suisse.
-Ne vous inquiétez pas si vous ne pouvez pas ou ne souhaitez pas répondre à certaines questions. En cas de doute ou de difficulté, vous pouvez toujours nous joindre et bénéficier d’un entretien avec le chercheur qui vous a contacté et même avec un psychologue clinicien psychothérapeute qui vous recevra par téléphone ou plus directement gratuitement, en accord avec l’équipe de recherche.
- Les informations recueillies le seront uniquement pour les besoins de la recherche présentée ci-dessus.
Le responsable du traitement est l’Université de Strasbourg. Les données seront traitées et conservées par la responsable du projet Professeure Marie-Frédérique BACQUÉ et la coordinatrice d'équipe Livia Sani jusqu’à publication des résultats, puis seront archivées.
Ce traitement a pour base légale l’exécution d’une mission d'intérêt public assurée par l’Université de Strasbourg (article 6.(1) e. du RGPD).
Vous disposez de droits sur vos données (droits d’accès, de rectification et de suppression). Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données ou en demander la limitation. Pour exercer ces droits, vous pouvez adresser vos demandes à : bacque@unistra.fr et lsani@unistra.fr.
Le traitement ne prévoit pas de prise de décision automatisée. Aucun transfert des données hors Union européenne n'est réalisé.
L’Université de Strasbourg a désigné une déléguée à la protection des données que vous pouvez contacter à l’adresse suivante : dpo@unistra.fr
Enfin, si après nous avoir contacté, vous estimez que vos droits n'ont pas été respectés vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNIL.
Professeure Marie-Frédérique BACQUÉ
Université de STRASBOURG
bacque@unistra.fr
Nous allons maintenant vous demander de lire attentivement ce qui va suivre. Prenez votre temps et considérez soigneusement votre prise de décision. Nous allons en effet vous demander de signer votre consentement à participer à notre recherche.
1-Présentation de la chercheure responsable de l’étude
Professeure Marie-Frédérique BACQUÉ
Université de STRASBOURG
bacque@unistra.fr
Vous pouvez me joindre à tout moment au 06 62 45 97 71
2-Financement de l’étude
L’Agence Nationale de la Recherche et le Centre International des Études sur la Mort.
3-Contexte de l’étude
La limitation de la contamination par le Coronavirus a entraîné des restrictions de la vie sociale et culturelle en France et dans le monde. L’urgence médicale a souvent limité les soins apportés à nos proches. La fin de leur vie s’est parfois déroulée dans des conditions d’isolement. Enfin, les cérémonies funéraires ont pu être réduites et frustrantes sur le plan des derniers adieux. Nous souhaitons nous en entretenir avec vous avec ce questionnaire en ligne rempli avec l’aide d’un psychologue chercheur. Votre contribution nous permettra de mieux comprendre ce qui s’est produit pour vous pendant cette période et d’en limiter les effets aujourd’hui et dans d’éventuelles épidémies.
4-Objectifs de l’étude
Nous allons suivre pendant 12 mois les personnes qui ont perdu un proche à partir du 12 mars 2020. Nous appréhenderons les conditions de la mort d’un proche et les conditions de son deuil, afin de considérer comment la restriction de l’accompagnement d’un malade, puis d’un défunt, peut avoir d’effets sur la santé générale d’une personne pendant l’épidémie de Covid.
5-Procédure
Nous vous proposons un questionnaire en ligne d’une durée d’environ 40 minutes. Chaque participant.e sera sollicité.e à l’issue du questionnaire pour le repasser deux fois.
Certains d’entre vous seront également contacté.es pour un entretien avec le psychologue chercheur qui vous aura sollicité.e. Cette rencontre aura lieu par téléphone, visioconférence ou à votre domicile si vous le souhaitez.
Chaque rencontre est indépendante et requiert de lire et signer le formulaire de consentement. Au terme du premier questionnaire, et ce, dans la perspective du suivi longitudinal, vous serez invité·e à laisser volontairement votre courriel afin d’être sollicité.e pour les phases ultérieures du projet.
Si vous acceptez de participer à la présente étude, vous serez invité.e à répondre au questionnaire qui suivra. Celui-ci comprend essentiellement des questions avec un choix de réponse. Nous vous invitons à répondre au mieux de votre connaissance. Sachez qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse.
6-Risques et bénéfices
En participant à cette étude, vous pouvez retirer certains bénéfices, comme celui d’évaluer votre propre santé et votre processus de deuil. Toutefois, nous ne pouvons garantir ces bénéfices.
En contrepartie, cette étude est associée à peu de désavantages pour vous, sauf celui d’avoir à consacrer du temps pour compléter le questionnaire. Le temps est ici estimé à 40 minutes. Les résultats obtenus contribueront à l’avancement des connaissances sur les effets des pandémies et des mesures mises en place pour en limiter la propagation chez les personnes endeuillées en temps de COVID-19.
Votre participation à cette étude pourrait vous faire vivre des sentiments bouleversants. Si tel est le cas, nous sommes à votre disposition pour vous aider et particulièrement, le psychologue chercheur qui vous a contacté. Il pourra vous mettre en relation avec un psychologue clinicien de notre équipe, qui ne connaîtra pas vos résultats aux questionnaires, mais pourra vous aider psychologiquement.
7-Confidentialité
Ce questionnaire sera complété par l’intermédiaire de LimeSurvey dont le serveur est hébergé à l’Université de Strasbourg.
Les informations que vous fournirez dans ce questionnaire sont confidentielles et anonymes à moins que vous nous laissiez volontairement votre courriel à la fin du sondage afin d’être relancé pour les phases ultérieures du projet et permettre le suivi longitudinal ou encore pour d’autres projets menés par l’équipe. Il importe ici de noter que seul le chercheur principal de l’étude aura accès aux courriels transmis le cas échéant. Une fois la base de données importée, tous les courriels seront éliminés et remplacés par un code indiquant que le/la répondant·e· a participé à l’une des phases de l’étude. La liste de courriels permettant la communication avec les participant·e·s pour les phases ultérieures du projet sera quant à elle conservée à part et protégée d’un mot de passe changé régulièrement. Il en va de même pour la liste de courriels permettant l’invitation à participer à d’autres projets menés par l’équipe. Votre courriel n’apparaîtra pas dans les données analysées, il sera remplacé par un code pour garantir l’anonymat.
8-Conservation des données
Les données seront conservées pendant une période de 10 ans dans une bibliothèque munie d'un code secret sur Seafile-Unistra. Après ces 10 ans, l’ensemble des données recueillies seront détruites. Seul le chercheur principal de l’étude aura accès aux courriels des participant·e·s selon les modalités décrites au point 7.
9-Protection des données personnelles
Les informations recueillies le seront uniquement pour les besoins de la recherche présentée ci-dessus.
Le responsable du traitement est l’Université de Strasbourg. Les données seront traitées et conservées par la responsable du projet Professeure Marie-Frédérique BACQUÉ et la coordinatrice d'équipe Livia Sani jusqu’à publication des résultats, puis seront archivées.
Ce traitement a pour base légale l’exécution d’une mission d'intérêt public assurée par l’Université de Strasbourg (article 6.(1) e. du RGPD).
Vous disposez de droits sur vos données (droits d’accès, de rectification et de suppression). Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données ou en demander la limitation. Pour exercer ces droits, vous pouvez adresser vos demandes à : bacque@unistra.fr et lsani@unistra.fr.
Le traitement ne prévoit pas de prise de décision automatisée. Aucun transfert des données hors Union européenne n'est réalisé.
L’Université de Strasbourg a désigné une déléguée à la protection des données que vous pouvez contacter à l’adresse suivante : dpo@unistra.fr
Enfin, si après nous avoir contacté, vous estimez que vos droits n'ont pas été respectés vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNIL.
10-Diffusion des résultats
Les données réunies dans cette étude seront analysées de manière quantitative et qualitative. Les résultats de cette étude seront diffusés à travers des publications et communications internationales, nationales et régionales. D’aucune manière l’identité des participant·e·s ne sera révélée à travers la diffusion des résultats de l’étude.
11-Participation volontaire et droit de retrait de l'étude, droit de suivi des résultats
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer, en ne complétant pas ce questionnaire. Conformément aux dispositions de la loi Informatique et Liberté, vous pouvez exercer vos droits d’accès et de rectification auprès de la responsable de la recherche, Mme Bacqué. Vous pouvez aussi ne pas répondre à certaines questions qui sont posées et vous retirer à tout moment pendant que vous remplissez le questionnaire. Une fois ce dernier complété, il ne sera cependant plus possible de retirer les données, et ce, même si vous avez volontairement transmis votre courriel. En effet, le strict anonymat rend impossible la rectification ou la suppression des données après la fin de votre participation.
En aucun cas le consentement de participer à la recherche n’implique que vous renoncez à vos droits légaux ni ne déchargez les chercheur·e·s et les institutions impliquées de leurs responsabilités légales et professionnelles.
Votre droit de suivi, vous permettra de contacter la responsable de la recherche, Mme Bacqué afin d’avoir des informations sur son évolution.
12-Coordonnées
Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que vous croyez lié à votre participation à cette étude, vous pouvez communiquer avec la personne responsable du projet de recherche (Marie-Frédérique BACQUÉ) aux coordonnées suivantes :
Courriel : bacque@unistra.fr
Téléphone : 06 62 45 97 71.
En complément, voici la liste des cochercheur.es collaborant au projet :
Livia Sani, Yasmine Chemrouk, Géraldine Canet, Chad Cape, Askar Jumageldinov, Cyrille Kokou-Kpolou, Maxime Lallemant, Boris Lassagne, José Merheb, Marie N’Go N’kana.
Pour toute question d’ordre éthique concernant votre participation à ce projet de recherche, vous pouvez communiquer avec la responsable du Comité d’éthique de la recherche de l’université de Strasbourg aux coordonnées suivantes : celine.clement@unistra.fr
